Votre arrivée au réseau

Accès au réseau

Comment prendre contact avec nous ? 

Médecins, cliniques, hôpitaux, mutuelles … peuvent nous adresser l’un de leurs patients s’il répond aux conditions indiquées ci-dessus. Cette initiative peut également venir directement du patient.

L’accès au réseau se fait par inscription auprès de l’association de patients dont il dépend. Sera demandé au patient, la signature de la charte du patient « document d’information, de consentement et d’engagement » (qui fixe les règles de fonctionnement du réseau, les contraintes et les obligations que cette inclusion entend, dans le cadre du respect de la charte de qualité déposée auprès de la Mission Régionale de Santé), des informations relatives à sa situation médico-sociale (fiche de situation et d’identification) ainsi qu’une prescription en APA signée par le médecin généraliste ou le pneumologue.

Le patient pourra intégrer les activités et être inclus dans le réseau qu’une fois tous les documents remplis et remis à l’EAPA

De plus, une cotisation annuelle devra être versée à l’association de patient dont il dépend (son montant varie en fonction des associations 50 et 80 euros).

A son arrivée, le patient réalise une évaluation « dite d’inclusion ». Elle est réalisée avec une des coordinatrices du réseau ou l’enseignant en APA référent. Elles permettent d’évaluer l’impact de la prise en charge du réseau sur différents marqueurs physiques (endurance, équilibre,…), cliniques (VEMS, dyspnée,…) et psychosociaux (qualité de vie, …).

Ces évaluations sont réalisées 6 mois après le début de la prise en charge et ensuite une fois par an.

Pour plus d’informations au sujet des évaluations réalisées cliquez sur le lien suivant : évaluation

Parcours de soins, suivi et coordination

Dans le cadre du comité local de coordination, le pneumologue référent du patient valide l’inclusion et le diagnostic éducatif initial.

Une fois que le patient est inclus dans le réseau, un LIVR’AIR lui est restitué. Ce dernier comprend :

  • Une fiche d’identification dont les éléments anonymisés permettent de renseigner les bilans annuels à transmettre à la MRS
  • Les coordonnées des professionnels de santé du patient et du prestataire de service
  • Le traitement
  • Une prescription en Activités physiques adaptées
  • Une fiche de suivi des hospitalisations et/ou des séjours en centre de réhabilitation
  • Une fiche de suivi des consultations qu’elles soient liées à la pathologie principale ou à toutes autres causes.
  • Les résultats des épreuves d’effort cardio-respiratoire et musculaires
  • Les évaluations recueillies lors des séances d’APA : test de marche de 6 minutes, test d’équilibre, stade MRC, score qualité de vie, suivi de la SaO2 et de la FC
  • Le parcours d’enseignement thérapeutique

L’information et la coordination

Chaque année les patients réalisent des évaluations « biopsychosociales ». Afin d’assurer la coordination des soins, les résultats sont communiqués au pneumologue référant, aux médecins, kinés et tout autre professionnel dont le patient a souhaité l’information.

Ces résultats sont également transmis aux services hospitaliers de pneumologie (si le patient a été hospitalisé) et aux centres de réhabilitation dans lequel a éventuellement séjourné le patient.

Le pneumologue et le médecin traitant complètent autant que de besoin les fiches de suivi des visites et consultations et l’évolution de son traitement.

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